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Point de vue | Accompagnement de la fin de vie : quelle société voulons-nous ?


Accompagnement de la fin de vie : quelle société voulons-nous ?

La mort est moins un sujet médical qu'un sujet de société. La question qui sous-tend le débat est d'abord celle de la société dans laquelle nous voulons vivre et de l'équilibre d'intérêt général que nous souhaitons entre liberté individuelle et solidarité collective.


Avec le projet de loi "relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de la vie", en cours d'examen par le Parlement, le Gouvernement souhaite légaliser une "aide à mourir". Les enjeux anthropologiques et éthiques sont vertigineux : les sociétés se sont historiquement fondées sur l’interdit de tuer ; la mort ne saurait être banalisée. Le sujet est délicat : souvent, les considérations politiques et personnelles s'entremêlent ; chacun doit se positionner en conscience. Quant au législateur, il ne devrait toucher aux lois bioéthiques que d'une main tremblante.


Les plus vulnérables sous pression

Avec son projet de loi, le Gouvernement traite dans un même débat législatif des soins palliatifs et de l'aide à mourir, ce que je regrette. Aujourd’hui, 22 départements ne disposent toujours pas de soins palliatifs. C'est une véritable injustice car le droit d’accès aux soins palliatifs est prévu depuis les lois Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016). Le développement des soins palliatifs sur tout le territoire devrait donc être un préalable à toute nouvelle loi sur la fin de vie. C'est d'ailleurs une exigence du Comité consultatif national d’éthique. La raison est simple : pour faire face à la souffrance, s'il devient plus facile de demander la mort que d'obtenir des soins, la première pourrait être, par défaut, préférée aux seconds.

Cette pression d'une "facilité" pour la mort pèserait d'autant plus sur les personnes qu'elles sont vulnérables (malades, âgées, précaires, isolées, etc.), que les conditions d'encadrement strictes initialement promises ont disparu dès le début de la discussion parlementaire et que des forces diffuses poussent, dans notre société, à raccourcir la fin de vie. Une injection létale est en effet moins coûteuse et plus rapide que les soins palliatifs. Le contexte socio-sanitaire joue aussi, avec la saturation du système de santé, le manque de personnel médical et de services à la personne, etc. L'aide à mourir apparaît presque "encouragée" lorsque le délit d'incitation est rejeté par les Députés, tandis que le délit d'entrave est, lui, adopté. La question qui se pose alors est celle de la société dans laquelle nous voulons vivre en termes d'aide, d'assistance et de secours que nous portons aux plus faibles.


La mort n'est pas un soin

En l'état de la discussion parlementaire, le projet de loi est d'ores et déjà l'un des textes les plus permissifs au monde. La fin de vie est autorisée dans de très nombreuses situations médicales, y compris celles laissant espérer plusieurs années de vie. L’administration de la substance létale est effectuée soit par la personne même, soit par le médecin ou l’infirmier qui l’accompagne. Donner la mort tend à devenir un "soin" final. Le texte soulève ainsi de nombreuses questions, sur le discernement, la définition d'une maladie grave et incurable, les douleurs réfractaires, l'ordonnance du produit légal ou encore la clause de conscience des médecins.

Le métier des médecins n'est pas de donner la mort. "Primum non nocere", apprennent les étudiants en médecine. L'aide à mourir n'est pas un acte médical. C'est, au contraire, le renoncement à la voie du soulagement. La mort n'est pas un soin. Accompagner la mort et provoquer la mort ne sont pas synonymes. La définition du soin et la mission des soignants seraient ainsi remises en cause. Nombre de médecins ne veulent pas se voir imposer l'aide à mourir.


Le soin, une valeur d'avenir

Du point de vue de l'intérêt général, ma conviction intime pour améliorer l'accompagnement de la fin de vie est la suivante. Je considère que les risques en termes de solidarité collective associés à l'évolution de l'accompagnement de la fin de vie, telle que prévue par le Gouvernement, excèdent ses éventuels avantages en termes de liberté individuelle. Le soin étant une valeur plus que jamais d'avenir, je plaide, avant toute éventuelle nouvelle loi sur la fin de vie, pour le renforcement et la diversification des structures et des dispositifs de prise en charge palliative.

D'une part, il faut appliquer à la lettre la loi Claeys-Leonetti. Elle a posé le principe selon lequel toute personne a droit à une fin digne et apaisée. Elle a créé de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Elle autorise déjà l’administration, à la demande du patient et jusqu'au décès, d’une "sédation profonde et continue" provoquant une altération de la conscience, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements. Dans cette perspective, l'adoption par l'Assemblée nationale d'un amendement du Député de Meurthe-et-Moselle Thibault BAZIN (Les Républicains) créant un "droit opposable" aux soins palliatifs va dans le bon sens. D'autre part, il faut développer l'accompagnement de la fin de vie dans les EHPAD mais aussi à domicile, où les Français souhaitent majoritairement finir leurs jours.

C'est ainsi, je le crois, que nous pourrons (ré)concilier les deux principes fondamentaux de la fin de vie régulièrement rappelés par le Comité consultatif national d'éthique - le devoir de solidarité envers les personnes les plus vulnérables et le respect de l’autonomie de la personne - ainsi que les valeurs de notre devise républicaine - liberté, égalité, fraternité.

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